zho/eng/fin/jpn/kin/kor/mon/spa/vie
谷町 后半
在“タニマチ”,聚集着许多个性丰富的人们,每个人都在走着自己独特的道路。那些在外人眼中看似艰难的经历,其实都是他们魅力成长的背景。
接触到多样的个性时,有时会察觉到自己内心的界限。当这些界限逐渐变淡时,也可能会发现全新的自己。
这里,我们带来在“ル・クロ”共享餐桌的伙伴们的声音。
“纯白世界”的引路人(浅井纯子)
我是浅井纯子,正在全盲的人生中全速奔跑。
听到“全盲”,你会想象怎样的世界呢?在我失明之前,我曾以为那是一片隧道般的漆黑。然而,现在的我所见到的却是一个完全纯白的世界。
如今我的双眼非常美丽,因为它们是义眼。45岁时,我失去了全部光明。由于角膜疾病,我曾经连续15年每天点8种眼药水,每隔5分钟一天最多8次。我的眼睛极易感染,状况糟糕,经常长霉、角膜变薄,总是处于危险边缘。
虽然已经看不见了!当时医生对我说:“角膜破裂的话,最好换成义眼!”那成为我人生的一个转折点。我心想,反正已经看不到光,与其等待,不如自己选择!自己选择自己的人生!于是,我选择了义眼。
主治医生惊讶地说:“这样就再也回不去了哦!不必这么急吧?而且还要两只眼睛?”当然,IPS细胞或许未来能让人恢复部分视力。但若是20年后才恢复,到那时我已65岁,还要在接下来的20年反复治疗和住院,只换来一点点光明吗?所以我告诉医生:“今后的20年才是最重要的,我要自己选择并思考我的人生。”于是我放下了对眼睛的执着。
直到现在,我从未后悔过。因为这是我自己选择的人生!快乐生活,也是我的人生!选择权在自己手中!我通过这份名为“障碍”的经历,得到了如此美好的生命。我由衷地感谢神赐予的礼物。
没错!我就是“纯白世界”的引路人,正全速奔跑在全盲的人生中(笑)。
用多样镜头看世界(井戸上勝一)
我叫井戸上勝一。
在以多语言(身份)书写“EQUAL”的过程中,我希望用塑造我自身的重要语言——手语来表达,因此除了文字之外,我也用影像来传达。
我是日本人。但在我心中同时存在日语和手语。因为我是CODA(Children of Deaf Adults),即“生于聋人父母的健听孩子”。
母亲回忆说,我的第一个“词语”是“渴了”(触摸喉咙的动作)。录像中的幼小的我,似乎早就明白单靠声音无法传达,于是拼命通过身体和表情来表达心情。或许,从那时起,我就从父母身上学会了“传达”的本质。
如今,我从事聋哑和听障儿童的教育与就业支援。有时有人对我说:“你为听不见的人做了很了不起的事情。”但这让我有些违和感。因为我的动力并非“为了谁”,而是“想要了解更多元的世界”。和父母的生活让我不断遇见新世界。
让我分享一个我喜欢的故事。棒球的手势和暗号,据说起源于聋人美国职棒选手Dummy Hoy。他因听不到裁判的声音,便发明了视觉化的方法。结果,不仅是他,连在欢呼声中的观众也能通过视觉了解比赛状况。
再谈谈我的亲身经历。高中时,有朋友指出我吃饭时咀嚼声太大,我才知道这是不礼貌。回到家后,我看到父亲吃得比我声音还大,心里便疑问:“是谁定下这样的规则?真的有意义吗?”
当我们从与自己不同感官的他者视角看世界时,会看到新的可能。现代社会分裂加剧,许多人强调自己的“正义”。但我认为“丰盈”在于肯定不同的正义,并保持谦逊。我感激我的出身,因为它让我学会了衡量“丰盈”的尺度。
我的生活方式,以及“不站立的站立酒吧”(牧野美保)
我从5岁起因横断性脊髓炎而坐上轮椅。下半身完全麻痹,无法感受冷热、痛痒。但我几乎没有那时的记忆,对我而言,轮椅生活并非特别,而是理所当然。我独自生活,使用公共交通出行,甚至坐飞机旅行也很轻松。
然而,许多人总说轮椅生活“很辛苦”。也许正因为社会普遍对残障者有负面印象,我母亲抱着“即使坐轮椅也要在社会中坚强生活”的信念。于是让我进入没有无障碍设施的公立学校,和大家一起上体育课,积极参加社团和宿泊学习。父母有时会和学校协商,制定特别规则,只为让我能和大家体验相同的事情。多亏了母亲和周围的人,我得以作为“牧野美保”而不是“轮椅上的人”成长。但进入社会后,我才知道我的价值观并非普遍。人与什么样的人交往,会决定其价值观。我希望通过表达,让每个人的“理所当然”都能被更新。
我设计的“不站立的站立酒吧”,是让轮椅者和非轮椅者都坐在轮椅上,共享同一视线的场所。在同样的视角中,交流便不会受偏见阻隔,从而带来新的发现与启发。
我希望通过“たたバル”,让更多人活出自己的人生。
你是否感受到围坐美食、开怀大笑的伙伴们的对话?在这里,每个人都能发现自己的可能性,终将成为鼓舞他人的存在。这正是我们相聚于此的理由。
本文由运营谷町ソーシャル之会与タニマチコイン(共感社区货币eumo)的仁科献上。正在阅读这篇文章的你,也是独一无二、闪耀的个性。感谢你将心意寄托于此。
Tanimachi, Part Two
Tanimachi is a place where people with unique personalities gather, each walking their own path. Experiences that may appear as hardship to others are in fact part of the background that has nurtured their charm.
When encountering diverse individuals, sometimes we notice the boundaries within ourselves. And when those boundaries begin to blur, we may discover a new version of ourselves.
Here, we share the voices of companions who gather around the table at Le Clos.
Guide to a “Pure White World” (Junko Asai)
I’m Junko Asai, racing through life totally blind.
When you hear “total blindness,” what kind of world do you imagine? Before I became blind, I thought it would be like a pitch-black tunnel. But the world I see now is completely pure white.
Today I have very beautiful eyes—both are artificial. At 45, I lost all light. Because of a corneal disease, for 15 years I had to use up to eight types of eye drops daily, as often as every five minutes, up to eight times a day. My eyes, prone to infection, were constantly in critical condition—growing mold, thinning corneas, never stable.
And yet—I couldn’t see! That’s when my doctor said, “If your cornea ruptures, you should get artificial eyes.” That became a turning point. Since I couldn’t see light anyway, I thought, why wait? I’ll choose for myself. I’ll choose my life. So I chose to have artificial eyes.
My doctor was shocked: “There’s no going back! Why the rush? And both eyes?” Of course, with iPS cells, perhaps someday eyesight can be partially restored. But what if that’s 20 years from now? Would I spend those 20 years endlessly caring for my eyes, in and out of the hospital, just to gain a faint glimmer of light at age 65? I told him, “These next 20 years matter most. I’ll choose my life.” I let go of my attachment to my eyes.
And I have never once regretted it. After all, it’s the life I chose! Living joyfully is my life! The choice is mine. This wonderful life was given to me through what’s called disability. I now sincerely thank God for this gift.
Yes—that’s right! I am a guide to a pure white world, racing full speed through a blind life (laughs).
A World Seen Through Many Lenses (Katsuichi Idogami)
My name is Katsuichi Idogami.
When writing for EQUAL, which speaks in diverse languages (identities), I wanted to express myself in sign language, one of the essential languages that has shaped me. That’s why I share not only in text but also in video.
I am Japanese. Yet within me live two languages: Japanese and sign language. This is because I am a CODA (Child of Deaf Adults), a hearing child born to deaf parents.
According to my mother, my first “word” was “I’m thirsty” (a gesture of touching my throat). In old videos, young me, perhaps sensing that voice alone would not work, desperately moved my body and expressions to communicate. Perhaps it was then that my parents taught me the essence of “conveying.”
Today I work in education and employment support for deaf and hard-of-hearing children. Sometimes people say, “What wonderful work you do for those who cannot hear.” But that feels off. My true drive is not “for someone else,” but “because I want to know a more diverse world.” Living with my parents gave me countless encounters with new worlds.
Let me share one favorite story. The origin of baseball gestures and signs is said to come from Dummy Hoy, a deaf Major League player. Unable to hear the umpire, he devised a way to make decisions visible. The result was not only helpful for him but also for spectators in the roar of the crowd, who could now understand the game visually.
Here’s one of my own experiences. As a high schooler, a friend told me, “Your chewing sounds are noisy,” and I first realized that was considered bad manners. At home, however, my father made even louder noises while eating, which made me question: “Who made this rule? Does it really mean anything?”
Looking at the world through the perspective of those with different senses reveals new ways of being. In today’s divided world, many assert their own sense of “justice.” To me, richness lies in affirming different justices, and being humble. I am grateful for my upbringing, which taught me this measure of richness.
My Way of Life, and the “Standing Bar Where You Don’t Stand” (Miho Makino)
Since age five, I’ve lived in a wheelchair due to transverse myelitis. My lower body is completely paralyzed—I feel neither heat nor cold, pain nor itch. But I hardly remember those early days, so living in a wheelchair has always been normal, not special. I live alone, use public transport, even fly with ease.
Yet many people tell me, “It must be hard in a wheelchair.” Perhaps knowing that society often views disability negatively, my mother was determined: “Even in a wheelchair, she must be strong in society.” So I attended local public schools without barrier-free facilities, joined gym classes, joined clubs and overnight trips. Sometimes my parents negotiated with schools to create special rules, ensuring I could have the same experiences as others. Thanks to my mother and those around me, I grew up not as “the girl in a wheelchair” but as “Miho Makino.” But once in society, I realized my values were not the norm. A person’s worldview depends on whom they interact with. I hope that by sharing my thoughts, people’s assumptions of “normal” can be updated.
That’s why I created the “Standing Bar Where You Don’t Stand,” a place where everyone—wheelchair users or not—sits in wheelchairs and enjoys together at eye level. Sharing the same viewpoint removes the walls of assumption, allowing genuine exchange and new discoveries.
I hope “Tata-Bar” inspires more people to live their own lives.
Did you feel the conversations of friends gathered around food and laughter? Here, everyone can find their own possibilities, and eventually become someone who inspires others. That is why we gather here.
This article was brought to you by Nishina, who runs Tanimachi Social and Tanimachi Coin (empathy community currency eumo). To you, the reader—you too are a one-of-a-kind shining individual. Thank you for sharing your heart.
Tanimachi, jälkiosa
Tanimachiin kokoontuu monenlaisia ihmisiä, joilla jokaisella on oma polkunsa. Kokemukset, jotka ulkopuolisille näyttävät vaikeuksilta, ovatkin olleet osa heidän viehätysvoimaansa kasvattavaa taustaa.
Kohdatessamme moninaisuutta huomaamme joskus omat rajamme. Kun rajat hälvenevät, voi löytyä myös uusi minä.
Tässä tuomme esiin ystävien ääniä, jotka kokoontuvat saman ruokapöydän ääreen Le Clos’ssa.
“Valkoisen maailman” opas (Junko Asai)
Olen Junko Asai ja kuljen läpi elämää täysin sokeana, täysillä vauhdilla.
Mitä sinä kuvittelet, kun kuulet sanan “täyssokeus”? Ennen kuin itse sokeuduin, ajattelin sen olevan mustaa kuin tunneli. Mutta nykyinen näkökenttäni on kokonaan valkoinen.
Minulla on nyt kauniit silmät, molemmat keinotekoiset. 45-vuotiaana menetin kaiken valon. Sarveiskalvosairauden vuoksi käytin 15 vuoden ajan jopa kahdeksaa erilaista silmätippaa, viiden minuutin välein, joskus kahdeksan kertaa päivässä. Silmäni olivat alttiita tulehduksille, hauraita ja jatkuvasti vaarassa.
Ja silti en nähnyt! Lääkärin sanat: “Jos sarveiskalvo repeää, on parempi ottaa tekosilmä.” Se oli käännekohta. Ajattelin, että kun kerran en näe valoa, miksi odottaa? Minä valitsen itse! Niinpä valitsin tekosilmät.
Lääkäri hämmästyi: “Siitä ei ole paluuta! Miksi kiire? Ja vielä molemmat silmät?” Totta, iPS-solut saattavat joskus palauttaa näköä. Mutta jos se tapahtuu 20 vuoden kuluttua, käyttäisinkö ne vuodet hoitoihin ja sairaalakäynteihin, vain saadakseni pienen valonvälähdyksen 65-vuotiaana? Sanoin hänelle: “Seuraavat 20 vuotta ovat arvokkaimmat. Minä päätän itse elämäni.” Niinpä päästin irti silmiini kohdistuneesta kiintymyksestä.
En ole katunut koskaan. Tämä on minun valitsemani elämä! Iloinen elämä on minun elämäni! Valinta on minun! Sain tämän upean elämän vammaisuuden kautta lahjaksi. Olen sydämestäni kiitollinen Jumalalle tästä lahjasta.
Kyllä! Olen “valkoisen maailman” opas, joka kulkee täysillä sokeuden tiellä (nauraa).
Maailma monien linssien kautta (Katsuichi Idogami)
Nimeni on Katsuichi Idogami.
Kirjoittaessani EQUALiin, joka puhuu monilla kielillä (identiteeteillä), halusin ilmaista itseäni viittomakielellä, joka on ollut minulle merkittävä kieli. Siksi jaoin ajatuksiani paitsi tekstinä myös videona.
Olen japanilainen. Mutta minussa elää kaksi kieltä: japani ja viittomakieli. Tämä johtuu siitä, että olen CODA (Child of Deaf Adults), kuuleva lapsi kuuroille vanhemmille.
Äitini mukaan ensimmäinen “sanani” oli “minulla on jano” (kurkun kosketus). Lapsena ymmärsin ehkä, ettei ääni yksin riittänyt, ja käytin kehoni ja ilmeitäni ilmaistakseni itseäni. Ehkä silloin opin vanhemmiltani “välittämisen” ytimen.
Nykyään työskentelen kuurojen ja huonokuuloisten lasten koulutuksen ja työllistymisen tukena. Joskus minulle sanotaan: “Teet hienoa työtä kuurojen hyväksi.” Mutta se tuntuu väärältä. Todellinen motivaationi ei ole “jonkun vuoksi” vaan “koska haluan oppia tuntemaan moninaisemman maailman”. Vanhempieni kanssa eläminen avasi minulle uusia maailmoja.
Kerron yhden lempitarinani. Baseballin eleiden ja merkkien alkuperän sanotaan olevan kuuro MLB-pelaaja Dummy Hoy. Hän ei kuullut tuomarin ääntä, joten hän keksi näkyvän tavan. Tämä hyödytti häntä mutta myös yleisöä, joka pystyi melun keskellä seuraamaan peliä visuaalisesti.
Kokemus myös omasta elämästäni: Lukioaikana ystävä huomautti, että pureskeluni oli liian äänekästä, ja tajusin sen olevan epäkohteliasta. Kotona näin kuitenkin isäni syövän vielä äänekkäämmin. Silloin mietin: “Kuka loi tämän säännön? Onko sillä oikeasti merkitystä?”
Kun katsomme maailmaa erilaisten aistien kautta, näemme uusia mahdollisuuksia. Nyky-yhteiskunta on jakautunut, ja monet puolustavat omaa “oikeuttaan”. Mielestäni rikkaus on erilaisten oikeuksien hyväksymistä ja nöyryyttä. Olen kiitollinen taustastani, joka opetti minulle tämän mittapuun.
Elämäntapani ja “Seisomabaari, jossa ei seistä” (Miho Makino)
Olen ollut pyörätuolissa viidennestä ikävuodestani lähtien poikittaisen selkäytimen tulehduksen vuoksi. Alavartaloni on täysin halvaantunut, en tunne lämpöä, kylmää, kipua tai kutinaa. Koska en juuri muista noita vuosia, pyörätuolielämä on minulle normaalia, ei erityistä. Asun yksin, käytän julkisia liikennevälineitä ja matkustan lentokoneella helposti.
Silti monet sanovat: “On varmasti vaikeaa olla pyörätuolissa.” Ehkä siksi, että monilla on negatiivisia mielikuvia vammaisuudesta, äitini halusi minun olevan vahva yhteiskunnassa. Niinpä kävin tavallista koulua ilman esteettömyyttä, osallistuin liikuntatunneille, kerhoihin ja leirikouluihin. Vanhempani neuvottelivat koulun kanssa ja loivat erityissääntöjä, jotta voisin kokea saman kuin muut. Kiitos äitini ja ympärilläni olevien ihmisten, sain kasvaa Miho Makinona, enkä vain “pyörätuolilaisena.” Mutta yhteiskunnassa tajusin, ettei arvomaailmani ollut yleinen. Ihmisen arvot riippuvat siitä, keiden kanssa hän on tekemisissä. Toivon, että ajatusteni jakaminen voisi päivittää jokaisen “itsestäänselvyyksiä.”
Siksi loin “Seisomabaarin, jossa ei seistä”—paikan, jossa sekä pyörätuolinkäyttäjät että muut istuvat pyörätuoleissa ja nauttivat yhdessä samalta tasolta. Yhteinen katsekorkeus poistaa ennakkoluulojen muurit ja luo uusia oivalluksia.
Toivon, että “Tata-Bar” rohkaisee yhä useampia elämään omaa elämäänsä.
Tunsitko ystävien naurun ja keskustelun ruoan äärellä? Täällä jokainen voi löytää omat mahdollisuutensa ja lopulta rohkaista muita. Siksi kokoonnumme tänne.
Tämän artikkelin toi sinulle Nishina, joka pyörittää Tanimachi Social -verkostoa ja Tanimachi Coinia (empatiayhteisön valuutta eumo). Sinä, joka luet tätä—olet myös ainutlaatuinen, säteilevä yksilö. Kiitos, että jaoit sydämesi.
Tanimachi, Igice cya Kabiri
Mu Tanimachi hateranira abantu bafite umwihariko mu buryo butandukanye, buri wese agenda urugendo rwe. Ibyo abandi babona nk’akaga cyangwa intimba, kuri bo ni bimwe mu byubatse uburanga bwabo.
Iyo duhuriye n’abantu batandukanye, rimwe na rimwe tubona imbibi zo mu buzima bwacu. Iyo izo mbibi zitangiye kugenda zicika, dushobora no kubona indi nteruro yacu nshya.
Aha turabagezaho amajwi y’inshuti zicarana ku meza muri Le Clos.
Umuyobozi w’“Isi Yera Cyera” (Junko Asai)
Ndi Junko Asai, maze ubuzima bwanjye bwose ndi impumyi mu buryo bwuzuye kandi nteye imbere mu buryo bwose.
Iyo wumva ijambo “ubumuga bw’amaso bwuzuye,” wumva ari iyihe si? Mbere y’uko mpinduka impumyi, natekerezaga ko ari nk’umuyoboro wuzuye umwijima. Ariko ubu, ibyo mbona byose ni ibyeru gusa.
Ubu mfite amaso meza cyane, kuko yose ari ay’umukorano. Mfite imyaka 45 ubwo natakaje urumuri rwose. Ku bw’indwara ya korone, namaze imyaka 15 nkoresha imiti y’amaso inshuro nyinshi ku munsi—hari igihe kugeza ku nshuro 8 ku munsi, buri minota 5. Amaso yanjye yakundaga gufatwa n’indwara, akangirika, agakurwaho n’uburozi cyangwa korone igahinduka thin, buri gihe byari bimeze nk’ahantu h’akaga.
Kandi ibyo byose ntacyo byari bimumariye—ntacyo nabonaga! Umuganga yarambwiye ati: “Nibarira korone yawe isandaye, ugomba gushyiramo ijisho ry’umukorano.” Ibyo byabaye impinduka y’ubuzima bwanjye. Natekereje nti: kuko ntabona urumuri, kuki ntegereza? Nzahitamo n’ubuzima bwanjye. Nahisemo gushyiramo amaso y’umukorano.
Umuganga yaratangaye ati: “Ibyo ntibisubira inyuma! Kuki wihutira? Kandi byombi?” Ni byo, iPS cells bishobora kuzazana uburyo bwo gusubirana amaso rimwe na rimwe. Ariko se byabaho nyuma y’imyaka 20? Naramuka narindiye iyo myaka yose ndwaye, ninjira mu bitaro kenshi, maze mfite imyaka 65 nkabona gusa akandi gatonyanga k’urumuri—icyo gihe byaba bimaze iki? Naravuze nti: “Iyi myaka 20 iri imbere ni ingenzi cyane. Nzahitamo ubuzima bwanjye.” Nahise narekura ibyo kwifatanya n’amaso.
Kuva icyo gihe sinigeze nicuza na rimwe. Kuko ni jye wahisemo ubu buzima! Kubaho nishimye ni ubuzima bwanjye! Kandi guhitamo ni jye! Ubu buzima bwiza nabibonye mu kintu cyitwa ubumuga. Ndashimira Imana koko kubwo impano yampaye.
Ni byo rwose! Ndi umuyobozi w’isi yera cyera, nkaba ndimo kugenda mu buzima bw’ubumuga bw’amaso nishimye (aseka).
Isi ireberwa mu ndorerwamo nyinshi (Katsuichi Idogami)
Nitwa Katsuichi Idogami.
Mu kwandika mu “EQUAL,” igikorwa gikoresha indimi nyinshi (ibimenyetso by’indangamuntu), nifuzaga gukoresha ururimi rw’ingenzi rwangize—ururimi rw’amaboko. Ni cyo gituma ntanga ibyo mvuga mu nyandiko ndetse no mu mashusho.
Ndi Umunyapolo. Ariko muri jye harimo indimi ebyiri: Icyapolo n’ururimi rw’amaboko. Ni uko navutse ndi CODA (Child of Deaf Adults), umwana wumva ariko wavutse ku babyeyi batumva.
Nk’uko mama abivuga, ijambo rya mbere navuze ryari “ndashonje” (gukora ku muhogo). Mu mashusho ya kera, nk’umwana nashakaga kumvikanisha ibitekerezo byanjye mu gukoresha umubiri n’imvugo y’amaso, kuko numvaga ko ijwi ryanjye ritumvikana. Birashoboka ko icyo gihe nari maze kwigishwa na ababyeyi banjye isomo ry’ukuri ry’uko “gutumanaho” biba bimeze.
Ubu nkora mu burezi n’ishoramari ry’abana b’abatabona neza cyangwa batumva. Hari igihe bambwira bati: “Uri gukora ibikorwa byiza cyane ku bantu batumva.” Ariko ibyo birambangamira. Impamvu yanjye nyayo si “kubera umuntu,” ahubwo ni “gushaka kumenya isi y’ubwoko bwinshi.” Kubaho n’ababyeyi banjye byatumye mpura n’isi nshya nyinshi.
Reka mbabwire inkuru nkunda. Ibimenyetso n’ibyapa bya baseball byavukiye ku mukinnyi wa MLB utumva witwaga Dummy Hoy. Kubera ko atumvaga ijwi ry’umusifuzi, yatekereje uburyo bwabonwa n’amaso. Byamufashije atari we gusa, ahubwo n’abafana bari mu rusaku bashoboye kumva umukino mu buryo bw’amaso.
Kandi mu buzima bwanjye: ubwo nari mu mashuri yisumbuye, incuti yambwiye ko amajwi yo kurya yanjye ari menshi, nari mbonye bwa mbere ko ari amakosa. Nageze mu rugo mbona papa arya atuje cyane, ndetse arusha njye amajwi. Nahise nibaza: “Ni nde wahanze iri tegeko? Koko rifite akamaro?”
Iyo turebye isi mu ndorerwamo z’abandi bafite uburyo butandukanye bwo kumva, tubona inzira nshya zo kubaho. Ubu isi irimo kwicamo ibice, benshi bavuga “ubutabera” bwabo. Kuri jye, ubutunzi nyakuri ni ukwemera ubutabera butandukanye no kugira umutima woroheje. Ndashimira imiterere yanjye, kuko yanyigishije uko gupima ubwo butunzi biba.
Uburyo mbaho, n’“Akabari ko guhagarara udahagaze” (Miho Makino)
Nakuze nkicaye mu kagare k’abafite ubumuga kuva mfite imyaka 5 kubera transverse myelitis. Igice cyo hepfo cy’umubiri wanjye cyarahindutse ntacyo numva—nta bushyuhe, ubukonje, uburibwe cyangwa ishyushye. Ariko sinibuka neza ibyo bihe bya kera, bityo kubaho mu kagare kuri jye byabaye ibisanzwe. Nibana, nkoresha imodoka rusange, ndetse ntega indege nta kibazo.
Ariko abantu benshi bambwira bati: “Biba bigoye cyane kuba mu kagare.” Mama ashobora kuba yari azi ko abantu benshi batekereza nabi ku bafite ubumuga, maze avuga ati: “N’ubwo afite ubumuga, agomba kubaho afite imbaraga mu buzima busanzwe.” Yanyohereje mu mashuri ya leta atari afite inzira zoroshye, nkajya mu mikino, mu matsinda no mu ngendo zo kurara hanze. Hari igihe ababyeyi banjye bavuganaga n’ishuri kugira ngo hashakwe uburyo bwihariye bwo gutuma ngira uburambe nk’abandi. Kubera mama n’abantu banshigikiye, nakuriye nkaba “Miho Makino,” aho kuba gusa “umukobwa uri mu kagare.” Ariko nageze mu buzima rusange nsanga ibyo natekerezaga bitari ibisanzwe. Imitekerereze y’umuntu ishingira ku bantu agirana nabo umubano. Nifuza ko gutanga ibitekerezo byanjye bishobora gutuma “ibisanzwe” bya buri wese bivugururwa.
Niyo mpamvu natekereje “Akabari ko guhagarara udahagaze”—ahantu aho abantu bose, baba bafite ubumuga cyangwa batabufite, bicara mu magare, bose bakaganira bafite ijisho rimwe. Iyo turi ku rwego rumwe, nta muryango w’imyumvire ubaho, bigatuma habaho ubushuti n’ibitekerezo bishya.
Nifuza ko “Tata-Bar” yatera benshi imbaraga zo kubaho ubuzima bwabo bwite.
Waba wumvise ibitwenge n’ibiganiro by’inshuti zisangiye amafunguro? Aha, buri wese ashobora kubona ubushobozi bwe, hanyuma akazahinduka umuntu utanga icyizere ku bandi. Ni cyo gituma duhura hano.
Iyi nkuru yazanywe na Nishina, uyobora Tanimachi Social na Tanimachi Coin (ifaranga rihuza abantu—eumo). Wowe usoma iyi nkuru, nawe uri umuntu wihariye kandi ukiranuka. Urakoze ku bw’umutima wawe watwegereye.
타니마치 후반
타니마치에는 개성 넘치는 사람들이 모여 각자의 발걸음을 쌓아가고 있다. 다른 사람에게는 고난으로 보이는 경험조차도, 그들의 매력을 길러낸 배경의 일부다.
다양한 개성과 마주할 때, 우리는 자신 안의 경계선을 깨닫기도 한다. 그 경계가 희미해지면, 새로운 자아를 발견할 수도 있다.
르 클로에서 식탁을 함께 나누는 동료들의 목소리를 전한다.
“새하얀 세계”의 안내인 (아사이 준코)
저는 아사이 준코, 완전 실명으로 인생을 전속력으로 달리고 있다.
‘실명’이라고 들었을 때, 여러분은 어떤 세계를 상상하는가? 제가 눈을 잃기 전에는 터널 같은 새까만 세상을 떠올렸다. 그러나 지금 제가 보는 것은 전부 새하얗다.
지금 제 눈은 무척 아름답다. 두 눈 모두 인공의 의안이다. 마흔다섯 살에 모든 빛을 잃었다. 각막 질환으로 15년 동안 하루에 최대 여덟 종류의 안약을, 다섯 분마다, 하루에 많을 때는 여덟 번 투여했다. 감염에 취약했던 제 눈은 늘 망가져 곰팡이가 생기거나 각막이 얇아지는 등 위험한 상태가 계속되었다.
보이지도 않는데! 그때 의사가 말했다. “각막이 터지면 의안으로 바꾸는 게 낫겠네.” 그것이 저의 터닝 포인트였다. 어차피 빛을 보지 못한다면 기다리지 말고 내가 선택하자! 내 인생은 내가 정하자! 그렇게 의안을 선택했다.
주치의는 놀랐다. “이제 돌아갈 수 없어! 그렇게 서두르지 않아도 되잖아? 게다가 두 눈 다?” 물론 iPS 세포 덕분에 언젠가 시력을 되찾을지도 모른다. 그러나 그것이 20년 후라면? 그 20년 동안 계속 치료와 입퇴원을 반복하며, 겨우 한 줄기 빛을 얻었을 때 이미 예순다섯이라면? 그래서 말했다. “앞으로의 20년이 중요합니다. 그러니 저는 제 인생을 스스로 선택합니다.” 나는 눈에 대한 집착을 버렸다.
그리고 한 번도 후회한 적이 없다. 내가 선택한 인생이니까! 즐겁게 사는 것도 내 인생이니까! 선택은 나의 몫이다! 이렇게 멋진 인생을 ‘장애’라는 이름으로 받았다. 지금은 신께 진심으로 감사하고 있다.
맞다! 나는 ‘새하얀 세계’의 안내인으로, 실명 인생을 전속력으로 달리고 있다(웃음).
여러 렌즈로 본 세계 (이도가미 가쓰이치)
내 이름은 이도가미 가쓰이치다.
다양한 언어(정체성)로 쓰는 “EQUAL”에서, 나를 형성해준 소중한 언어인 수어로 표현하고 싶었다. 그래서 글뿐 아니라 영상으로도 전한다.
나는 일본인이다. 그러나 내 안에는 일본어와 수어라는 두 언어가 존재한다. 왜냐하면 나는 CODA(Children of Deaf Adults), 즉 청각장애 부모에게서 태어난 청인 아이이기 때문이다.
어머니의 기억에 따르면, 내가 처음 전한 단어는 “목말라”라는 뜻의(목을 만지는 동작) 몸짓이었다. 어린 시절의 나는, 목소리만으로는 전달되지 않는다는 것을 알았는지, 몸과 표정을 크게 움직이며 필사적으로 마음을 전했다. 어쩌면 그때부터 부모님께 ‘전달’의 본질을 배우고 있었는지도 모른다.
현재 나는 청각장애 아동의 교육과 취업 지원에 관련된 일을 한다. 가끔 사람들은 말한다. “들리지 않는 사람들을 위해 훌륭한 일을 하고 있군요.” 그러나 나는 조금 불편하다. 내 원동력은 ‘누구를 위해서’가 아니라 ‘더 다양한 세계를 알고 싶다’는 마음이기 때문이다. 부모와의 삶을 통해 나는 수많은 새로운 세계와 만났다.
내가 좋아하는 이야기를 하나 소개하고 싶다. 야구의 제스처와 사인이, 청각장애 메이저리거 더미 호이의 제안에서 유래되었다고 한다. 그는 심판의 목소리를 듣지 못했기에, 눈으로 볼 수 있는 방법을 고안했다. 그 결과, 그뿐 아니라 환호 속에 있는 관중들도 시각적으로 경기를 이해할 수 있게 되었다.
나의 경험도 말하겠다. 고등학생 때 친구가 “밥 먹을 때 씹는 소리가 시끄럽다”고 지적해서야 그것이 매너 위반임을 알았다. 집에 돌아와 보니, 나보다 훨씬 크게 소리를 내며 식사하는 아버지를 보며 “이 규칙은 누가 만든 거지? 정말 의미가 있는 걸까?”라는 의문이 떠올랐다.
자신과 다른 감각을 지닌 타인의 시선으로 세계를 바라보면 새로운 존재 방식이 보인다. 오늘날 ‘분단’이 두드러지고, 많은 사람들이 자신의 ‘정의’를 주장한다. 나는 ‘풍요로움’이란 서로 다른 정의를 긍정하고 겸손하는 것이라 생각한다. 그런 ‘풍요’의 척도를 알려준 나의 성장 배경에 감사한다.
나의 삶, 그리고 “서 있지 않는 선술집” (마키노 미호)
나는 다섯 살 때 횡단성 척수염으로 인해 휠체어 생활을 시작했다. 하반신은 완전히 마비되어 더위도 추위도, 고통도 가려움도 느끼지 못한다. 그러나 당시 기억은 거의 없기에, 내게 휠체어 생활은 특별하지 않고 당연한 것이었다. 혼자 살고, 대중교통을 이용하고, 비행기를 타고 여행하는 것도 어렵지 않다.
하지만 많은 사람들은 “휠체어 생활은 힘들겠다”고 말한다. 아마도 사회의 일반적인 장애인에 대한 부정적 이미지를 알았던 어머니는, “휠체어라도 사회에서 강하게 살아갈 수 있도록”이라는 생각을 갖고 있었다. 그래서 나는 비장애 환경의 공립학교에 다니며, 체육 수업에도 참가하고, 동아리 활동과 수학여행에도 적극적으로 임했다. 때로는 부모가 학교와 협의해 특별 규칙을 도입해주며, 모두와 같은 경험을 할 수 있도록 환경을 마련해주었다. 어머니와 주변 덕분에 나는 ‘휠체어를 탄 사람’이 아니라 ‘마키노 미호’로 살아왔다. 그러나 사회에 나오니, 내 가치관은 당연하지 않다는 것을 알았다. 사람의 가치관은 누구와 관계를 맺느냐에 따라 달라진다. 나는 내 생각을 발신함으로써, 각자의 ‘당연함’이 새롭게 업데이트되기를 바란다.
그래서 내가 생각한 “서 있지 않는 선술집”은, 휠체어를 사용하는 사람도 그렇지 않은 사람도 모두 휠체어에 앉아, 같은 눈높이에서 즐길 수 있는 곳이다. 같은 시선이라면 고정관념의 벽 없이 교류할 수 있고, 새로운 깨달음으로 이어진다.
“타타 바”를 계기로, 자신의 삶을 사는 사람들이 더 많아지길 바란다.
음식과 웃음을 함께 나누는 동료들의 대화가 전해졌는가? 이곳에서는 누구나 자신의 가능성을 발견하고, 결국 누군가를 용기 있게 만드는 존재가 될 수 있다. 그것이 우리가 이곳에 모이는 이유다.
이 글은 타니마치 소셜 모임과 타니마치 코인(공감 커뮤니티 화폐 eumo)을 운영하는 니시나가 전한다. 이 글을 읽고 있는 당신도 유일무이하게 빛나는 개성. 마음을 함께해 주어 고맙다.
Танимачи, хоёрдугаар хэсэг
Танимачид олон янзын онцлогтой хүмүүс цугларч, өөр өөрийн зам мөрөө холбож явдаг. Бусдын нүдээр зовлон мэт харагдах туршлага хүртэл тэдний сэтгэл татам чанарыг ургуулсан дэвсгэр болж өгсөн байдаг.
Өөр өөрийн онцлогтой хүмүүстэй учрахад бид өөрийн доторх хил хязгаарыг анзаардаг. Харин тэр хил хязгаар бүдгэрэхэд шинэ өөрийгөө нээх боломжтой болдог.
Энд бид “Le Clos”-д нэгэн ширээг тойрон суусан нөхдийн дуу хоолойг хүргэж байна.
“Цав цагаан ертөнц”-ийн хөтөч (Асай Жүнко)
Би бол Асай Жүнко. Би бүрэн хараагүй амьдралаар хурдлан давхиж явна.
Та “бүрэн хараагүй” гэж сонсоод ямар ертөнцийг төсөөлөх вэ? Хараагүй болохоосоо өмнө би үүнийг хонгил шиг тас хар ертөнцөөр төсөөлдөг байлаа. Гэтэл одоо миний нүдэнд бүх зүйл цав цагаан.
Одоо миний нүд маш сайхан харагддаг. Учир нь хоёр нүд минь хиймэл. Би 45 настайдаа гэрлийн бүх эх үүсвэрээ алдсан. Нүдний эвэрлэгийн өвчний улмаас би 15 жилийн турш өдөр бүр найман төрлийн нүдний дусаалга тавьж, таван минут тутамд, заримдаа өдөрт найман удаа хэрэглэх хэрэгтэй болдог байсан. Миний нүд халдвар авахад амархан, үргэлж эвдэрч, мөөгөнцөр ургаж, эвэрлэг нимгэрч, байнга аюултай байдалд байлаа.
Хэдийнэ харахгүй болсон байсан! Тэр үед эмч маань “Хэрэв эвэрлэг цоорвол хиймэл нүд хийлгэсэн нь дээр шүү” гэж хэлсэн. Энэ нь миний амьдралын нэг эргэлтийн цэг болсон. Ямар ч байсан би гэрлийг харж чадахгүй учраас хүлээх биш, өөрөө сонгоё гэж бодсон. Амьдралаа өөрөө сонгоё гэж шийдсэн. Тэгээд би хиймэл нүдийг сонгосон юм.
Эмч гайхсан. “Одоо буцаад болохгүй шүү дээ! Яагаад ингэж яарна вэ? Тэгээд бүр хоёр нүднийхээ?” Мэдээж, iPS эсийн технологиор хэзээ нэгэн цагт хэсэгчлэн хараа олох боломж гарч магадгүй. Гэвч тэр нь 20 жилийн дараа гэж бодъё. Харин тэр хугацаанд би байнга эмчилгээ хийлгэж, эмнэлэгт орж гарсаар, 65 настайдаа арай гэж гэрлийн төдий төдий хэсгийг харж чадвал ямар вэ? Би эмчид хэлсэн: “Ирэх 20 жил хамгийн чухал. Тиймээс би өөрөө сонгож, амьдралаа өөрөө шийднэ.” Тэгээд би нүдэндээ үлдсэн шуналаа тавьж орхисон.
Өнөөдрийг хүртэл хэзээ ч харамссангүй. Энэ бол миний өөрөө сонгосон амьдрал! Аз жаргалтай амьдрах ч бас миний амьдрал! Сонголт хийх нь минийх! Би “хөгжлийн бэрхшээл” хэмээх зүйлээр ийм гайхалтай амьдралыг бэлгэнд авсан. Би Бурхандаа үнэхээр талархаж байна.
Тийм ээ! Би бол “Цав цагаан ертөнц”-ийн хөтөч бөгөөд бүрэн хараагүй амьдралаар хурдлан давхиж явна (инээмсэглэв).
Олон линзээр харсан ертөнц (Идогами Кацуичи)
Миний нэр Идогами Кацуичи.
Олон хэл (өөрийн үнэмлэх) ашиглан бичдэг “EQUAL”-д зориулж, намайг төлөвшүүлсэн чухал хэл болох дохионы хэлээр өөрийгөө илэрхийлэхийг хүссэн. Тиймээс би зөвхөн бичгээр биш, дүрсээр ч үзүүлдэг.
Би япон хүн. Гэвч миний дотор япон хэл болон дохионы хэл гэсэн хоёр хэл бий. Яагаад гэвэл би CODA (Children of Deaf Adults), өөрөөр хэлбэл сонсголгүй эцэг эхээс төрсөн сонсдог хүүхэд.
Ээжийн минь дурссанаар, миний хамгийн эхний “үг” бол “би цангаж байна” (хоолойгоо илбэх хөдөлгөөн) байсан гэнэ. Бага насны миний бичлэгт, би дуу хоолойгоор дамжуулж чадахгүй гэдгээ ойлгосон мэт, биеийн хөдөлгөөн, царайны илэрхийллээрээ мэдрэмжээ илэрхийлэх гэж чармайж байв. Магадгүй би тэр цагаас эхлэн эцэг эхээсээ “дамжуулах”-ын мөн чанарыг сурсан байх.
Одоо би сонсголгүй болон сонсгол муутай хүүхдийн боловсрол, ажил эрхлэлтийг дэмжих ажил хийдэг. Заримдаа хүмүүс “Чи сонсголгүй хүмүүсийн төлөө гайхалтай зүйл хийж байна” гэж хэлдэг. Гэвч надад бага зэрэг зөрчилтэй санагддаг. Учир нь миний жинхэнэ хөдөлгөгч хүч бол “хэний төлөө” биш, харин “илүү олон янзын ертөнцийг мэдмээр байна” гэсэн хүсэл. Эцэг эхтэйгээ хамт амьдарснаар олон шинэ ертөнцтэй учирч ирсэн.
Миний дуртай түүхийг нэгийг хуваалцъя. Бейсболын дохио, дохионуудыг сонсголгүй мэйжор лигийн тоглогч Dummy Hoy-ийн санал болгосноос гаралтай гэдэг. Шүүгчийн дууг сонсож чадаагүй тэрээр нүдээр харахад ойлгогдох аргыг зохион бүтээсэн. Үүний үр дүнд зөвхөн түүнд ч бус, орилолдон баярлаж буй үзэгчдэд ч тоглолтын байдлыг хараагаар ойлгох боломж олдсон.
Өөрийн туршлагаасаа ч хэлье. Би ахлах сургуулийн сурагч байхдаа найз маань “Чи хоол идэхдээ дуу чимээ их гаргадаг” гэж хэлж, тэр нь ёс зүйн зөрчил гэдгийг анх удаа мэдсэн. Гэртээ харихад аав минь надаас ч илүү чанга дуугарган идэж байгааг хараад “Энэ дүрмийг хэн тогтоосон юм бэ? Үнэхээр утга учиртай юу?” гэж бодогдсон.
Өөрөөс өөр мэдрэхүйтэй хүний нүдээр ертөнцийг харах үед шинэ амьдралын боломжууд нээгддэг. Орчин үед “хуваагдал” тодорч, олон хүн өөрийн “шударга ёс”-ыг нэхэмжилж байна. Миний бодлоор “чин баян” гэдэг нь өөр өөр шударга ёсыг зөвшөөрч, даруу байх явдал юм. Энэ “чин баялаг”-ийн хэмжүүрийг надад зааж өгсөн гарал үүсэлдээ би талархдаг.
Миний амьдралын хэв маяг ба “Босоогүйгээр босоо бар” (Макино Михо)
Би таван настайгаасаа эхлэн transverse myelitis хэмээх өвчний улмаас тэргэнцэр дээр амьдарч ирсэн. Доод бие маань бүрэн мэдээгүй болсон тул халуун, хүйтэн, өвдөлт, загатнааг огт мэдэрдэггүй. Гэхдээ тэр үеийн дурсамж бараг байхгүй, надад тэргэнцэрийн амьдрал онцгой биш, харин жирийн мэт байсан. Би ганцаараа амьдарч, нийтийн тээврээр зорчиж, онгоцоор ч аялахад асуудалгүй.
Гэвч олон хүн “тэргэнцэр дээрх амьдрал хэцүү байна даа” гэж хэлдэг. Магадгүй хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүсийн талаархи нийгмийн сөрөг төсөөллийг мэдэж байсан ээж минь “тэргэнцэртэй байсан ч нийгэмд хүчтэй байх ёстой” гэсэн бодолтой байсан. Тиймээс би саадгүй биш орон нутгийн төрийн сургуульд сурч, бусдын адил биеийн тамирын хичээлд оролцож, клубийн үйл ажиллагаа, нэг шөнийн аялалд ч оролцдог байлаа. Заримдаа эцэг эх маань сургуулийн захиргаатай ярилцаж, тусгай дүрэм зохион байгуулж, миний бусдын адил туршлага хуримтлуулах нөхцөлийг бүрдүүлдэг байсан. Ээж болон ойр орчмын хүмүүсийн ачаар би “тэргэнцэр дээрх хүн” гэхээсээ илүү “Макино Михо” болж амьдарч ирсэн. Гэтэл нийгэмд гараад миний үнэт зүйл тийм ч нийтлэг биш гэдгийг ойлгосон. Хүн ямар хүмүүстэй харьцдагаас түүний үнэт зүйл тодорхойлогддог. Би өөрийн бодлыг илэрхийлэх замаар хүмүүсийн “жирийн зүйл”-ийг шинэчилж чадвал гэж хүсдэг.
Тэгээд л би “Босоогүйгээр босоо бар”-ыг бодож олсон. Тэнд тэргэнцэртэй ч бай, үгүй ч бай, бүгд тэргэнцэр дээр сууж, ижил өндөртөөс харилцаж, хамтдаа хөгжилдөж чадна. Ижил нүдний түвшинд харилцахад сэтгэлгээний хананууд байхгүй болж, шинэ нээлт, шинэ ойлголтод хүрдэг.
“Тата-Бар”-аас урам авч, өөрийн амьдралаа амьдардаг хүмүүс улам олон болохыг хүсэж байна.
Хоол хүнсийг хуваалцаж, инээмсэглэж буй нөхдийн яриаг та мэдэрсэн үү? Энд хүн бүр өөрийн боломжоо олж нээж, эцэстээ бусдад урам зориг өгдөг хүн болж чадна. Энэ л бидний энд цуглардаг шалтгаан юм.
Энэ нийтлэлийг Танимачи Соушиал болон Танимачи Койн (нэгдлийн хамтын нийгэмлэгийн валют eumo)-ийг удирддаг Нишина танд хүргэлээ. Энэхүү нийтлэлийг уншиж буй та ч бас дахин давтагдашгүй, гэрэлтсэн нэгэн. Сэтгэлээ хандуулсанд баярлалаа.
Tanimachi, segunda parte
En Tanimachi se reúnen personas con personalidades muy diversas, cada una recorriendo su propio camino. Las experiencias que desde fuera parecen difíciles, en realidad forman parte del trasfondo que ha alimentado su encanto.
Al encontrarnos con diferentes individualidades, a veces tomamos conciencia de nuestras propias fronteras. Y cuando esas fronteras se difuminan, puede aparecer un nuevo yo.
Aquí compartimos las voces de los compañeros que se sientan alrededor de la mesa en Le Clos.
La guía de un “mundo blanco” (Junko Asai)
Soy Junko Asai, y estoy corriendo a toda velocidad en una vida de ceguera total.
Cuando escuchas “ceguera total”, ¿qué mundo imaginas? Antes de quedarme ciega pensaba que sería un mundo negro como un túnel. Pero la manera en que veo ahora es todo blanco.
Hoy tengo unos ojos muy bonitos: ambos son prótesis. A los 45 años perdí toda la luz. Debido a una enfermedad en la córnea, durante quince años tuve que aplicarme hasta ocho tipos de colirios al día, cada cinco minutos, llegando a veces a ocho tandas diarias. Mis ojos, propensos a infecciones, estaban siempre en malas condiciones: se llenaban de hongos, la córnea se afinaba, y siempre había riesgo.
¡Y aun así no veía nada! Fue entonces cuando mi médico me dijo: “Si la córnea se rompe, será mejor poner prótesis.” Ese fue un punto de inflexión. Ya que no veía ninguna luz, pensé: “¡No voy a esperar más, yo misma lo decidiré! ¡Elegiré mi vida!” Y escogí tener ojos artificiales.
Mi médico se sorprendió: “¡Ya no habrá marcha atrás! ¿Por qué tanta prisa? ¿Y en los dos ojos?” Es cierto que con las células iPS quizá algún día se pueda recuperar algo de visión. Pero, ¿y si eso pasa dentro de veinte años? ¿Y si me paso veinte años entrando y saliendo del hospital, cuidándome, y cuando a los 65 recupere un poco de luz, de qué me servirá? Le dije: “Los próximos veinte años son los más importantes. Así que yo elijo mi vida.” Solté mi apego a mis ojos.
Y nunca me he arrepentido. ¡Porque es la vida que yo elegí! ¡Vivir feliz también es mi vida! ¡Elegir es mío! Esta maravillosa vida la recibí gracias a lo que llaman discapacidad. Ahora agradezco de corazón a Dios por este regalo.
¡Así es! Soy la guía de un mundo blanco, corriendo a toda velocidad en una vida de ceguera (risas).
Un mundo visto a través de distintos lentes (Katsuichi Idogami)
Me llamo Katsuichi Idogami.
Al escribir en “EQUAL”, que habla en múltiples lenguas (identidades), pensé en expresarme en lengua de señas, un idioma esencial que me ha formado. Por eso me expreso no solo en texto, sino también en video.
Soy japonés. Pero dentro de mí existen dos lenguas: el japonés y la lengua de señas. Esto porque soy CODA (Child of Deaf Adults), es decir, un hijo oyente nacido de padres sordos.
Según recuerda mi madre, mi primera “palabra” fue “tengo sed” (un gesto de tocarse la garganta). En los videos de cuando era pequeño, quizá entendiendo que mi voz no bastaba, me esforzaba en mover el cuerpo y la cara para transmitir lo que sentía. Tal vez desde entonces mis padres me enseñaban la esencia de “comunicar”.
Actualmente trabajo en la educación y el apoyo laboral de niños sordos o con pérdida auditiva. A veces me dicen: “Qué gran labor haces por las personas que no oyen.” Pero esas palabras me resultan extrañas. Mi motivación no es “por alguien”, sino “porque quiero conocer un mundo más diverso”. A través de la vida con mis padres conocí muchos mundos nuevos.
Quiero contar una de mis historias favoritas. Se dice que los gestos y señas en el béisbol provienen de la propuesta de Dummy Hoy, un jugador sordo de las Grandes Ligas. Como no escuchaba al árbitro, ideó un método visible. Y eso benefició no solo a él, sino también a los espectadores entre los gritos, que podían entender el juego de forma visual.
También contaré algo personal. En la secundaria, un amigo me dijo que hacía mucho ruido al masticar, y fue entonces cuando supe que eso era de mala educación. Al llegar a casa, vi a mi padre comer aún más ruidosamente que yo, y me pregunté: “¿Quién hizo esta regla? ¿Tiene realmente sentido?”
Cuando miramos el mundo desde la perspectiva de alguien con sentidos distintos, descubrimos nuevas formas de estar. Hoy vemos mucha “división”, y muchos proclaman su propia “justicia”. Yo creo que la verdadera riqueza está en aceptar distintas justicias y ser humilde. Agradezco mi origen porque me enseñó esa medida de riqueza.
Mi forma de vida, y el “bar de pie donde no se está de pie” (Miho Makino)
Desde los cinco años vivo en silla de ruedas por una mielitis transversa. Tengo parálisis completa en la parte inferior del cuerpo, y no siento calor ni frío, dolor ni picor. Pero casi no recuerdo aquella época, así que para mí la vida en silla de ruedas no es especial, es lo normal. Vivo sola, uso transporte público y viajo en avión con facilidad.
Sin embargo, mucha gente dice: “Qué duro debe ser vivir en silla de ruedas.” Quizás sabiendo esa imagen negativa común sobre la discapacidad, mi madre pensó: “Aunque esté en silla de ruedas, debe ser fuerte en la sociedad.” Por eso estudié en una escuela pública sin accesibilidad, participé en educación física, en actividades de clubes y en viajes escolares. A veces mis padres hablaban con la escuela para introducir reglas especiales, de modo que pudiera tener las mismas experiencias que los demás. Gracias a mi madre y a quienes me rodearon, crecí como “Miho Makino” y no como “la chica en silla de ruedas”. Pero al entrar en la sociedad me di cuenta de que mis valores no eran los comunes. Los valores de una persona dependen de con quién se relaciona. Espero que al expresar lo que pienso, podamos actualizar lo que cada uno considera normal.
Así nació mi idea del “bar de pie donde no se está de pie”: un lugar donde tanto quienes usan silla de ruedas como quienes no, se sientan en sillas de ruedas y disfrutan al mismo nivel de la mirada. Con la misma altura visual, no hay barreras de prejuicios, y surgen descubrimientos y aprendizajes nuevos.
Espero que gracias al “Tata-Bar” cada vez más personas vivan su propia vida.
¿Has sentido las conversaciones de amigos que ríen juntos alrededor de la comida? Aquí, cualquiera puede descubrir sus propias posibilidades, y convertirse algún día en alguien que inspire a los demás. Esa es la razón por la que nos reunimos aquí.
Este artículo lo presenta Nishina, quien gestiona Tanimachi Social y Tanimachi Coin (la moneda comunitaria de empatía eumo). Tú, que lees este texto, también eres una individualidad única y brillante. Gracias por acercar tu corazón.
Tanimachi, phần sau
Tại Tanimachi, những con người với cá tính phong phú tụ họp lại, mỗi người đi trên hành trình riêng của mình. Những trải nghiệm có vẻ như gian khó trong mắt người khác thực ra lại là một phần đã nuôi dưỡng sức hấp dẫn của họ.
Khi tiếp xúc với nhiều cá tính khác nhau, đôi khi ta nhận ra ranh giới bên trong mình. Và khi ranh giới đó mờ dần đi, ta có thể khám phá ra một bản thân mới.
Ở đây, chúng tôi xin gửi đến bạn tiếng nói của những người bạn cùng chia sẻ bàn ăn tại Le Clos.
Người dẫn đường của “thế giới trắng toát” (Junko Asai)
Tôi là Junko Asai, đang lao hết tốc lực trong cuộc đời hoàn toàn mù lòa.
Khi nghe “mù hoàn toàn”, bạn sẽ tưởng tượng thế giới như thế nào? Trước khi bị mù, tôi từng nghĩ đó sẽ là một đường hầm tối đen. Nhưng cách tôi thấy bây giờ là tất cả đều trắng toát.
Hiện tại tôi có đôi mắt rất đẹp, bởi cả hai đều là mắt giả. Năm 45 tuổi, tôi đã mất hết ánh sáng. Vì bệnh giác mạc, trong 15 năm tôi phải nhỏ tới 8 loại thuốc nhỏ mắt mỗi ngày, cứ 5 phút một lần, nhiều khi đến 8 đợt mỗi ngày. Đôi mắt tôi rất dễ nhiễm trùng, hư hỏng, mọc nấm, giác mạc thì mỏng đi, luôn ở tình trạng nguy hiểm.
Thế nhưng tôi vẫn không nhìn thấy! Khi ấy bác sĩ bảo: “Nếu giác mạc rách thì nên thay bằng mắt giả.” Đó là bước ngoặt của tôi. Đằng nào cũng không còn thấy ánh sáng, vậy tại sao phải chờ đợi? Tôi sẽ tự lựa chọn! Tôi sẽ tự quyết định cuộc đời mình! Và tôi đã chọn con đường có mắt giả.
Bác sĩ ngạc nhiên: “Như vậy thì không thể quay lại được đâu! Sao phải vội? Lại còn cả hai mắt?” Tất nhiên, nhờ tế bào iPS, có thể một ngày nào đó sẽ lấy lại được phần nào thị lực. Nhưng nếu điều đó đến sau 20 năm nữa thì sao? Nếu trong 20 năm tới tôi cứ phải điều trị, ra vào bệnh viện liên tục, để rồi đến 65 tuổi mới thấy được chút ánh sáng thì sao? Tôi đã nói: “20 năm tới mới là quan trọng. Vậy thì tôi sẽ tự chọn và nghĩ cho cuộc đời mình.” Tôi đã buông bỏ sự chấp trước vào đôi mắt.
Và từ đó đến nay tôi chưa từng hối hận. Vì đây là cuộc đời tôi đã chọn! Sống vui vẻ cũng là cuộc đời tôi! Quyền chọn là của tôi! Một cuộc đời tuyệt vời như vậy tôi đã nhận được nhờ cái gọi là khuyết tật. Giờ tôi thật sự biết ơn Chúa vì món quà này.
Đúng vậy! Tôi là người dẫn đường của một thế giới trắng toát, đang chạy hết tốc lực trong cuộc đời mù lòa (cười).
Một thế giới qua nhiều lăng kính (Katsuichi Idogami)
Tôi tên là Katsuichi Idogami.
Khi viết cho “EQUAL”, tạp chí nói bằng nhiều ngôn ngữ (bản sắc), tôi muốn thể hiện bằng ngôn ngữ quan trọng đã hình thành nên tôi: ngôn ngữ ký hiệu. Vì thế tôi đã chọn cách truyền đạt không chỉ bằng chữ viết mà còn bằng video.
Tôi là người Nhật. Nhưng trong tôi tồn tại hai ngôn ngữ: tiếng Nhật và ngôn ngữ ký hiệu. Bởi tôi là một CODA (Child of Deaf Adults) – đứa con nghe được sinh ra từ cha mẹ khiếm thính.
Theo ký ức của mẹ, “từ” đầu tiên tôi truyền đạt là “khát nước” (hành động chạm vào cổ). Trong những đoạn video khi còn nhỏ, có lẽ tôi đã cảm nhận được rằng giọng nói không thể truyền đạt đủ, nên tôi đã cố gắng dùng cơ thể và nét mặt để thể hiện cảm xúc. Có lẽ từ đó cha mẹ đã dạy tôi bản chất của sự “truyền đạt”.
Hiện nay tôi làm công việc liên quan đến giáo dục và hỗ trợ việc làm cho trẻ điếc và nghe kém. Thỉnh thoảng có người nói: “Anh đang làm một việc tuyệt vời cho những người không nghe được.” Nhưng câu đó khiến tôi thấy không thoải mái. Bởi động lực của tôi không phải “vì ai đó” mà là “muốn biết thêm về một thế giới đa dạng hơn”. Cuộc sống cùng cha mẹ đã mang đến cho tôi nhiều cuộc gặp gỡ với thế giới mới.
Tôi muốn kể một câu chuyện tôi rất thích. Các ký hiệu và dấu hiệu trong bóng chày được cho là bắt nguồn từ đề xuất của Dummy Hoy, một cầu thủ điếc ở Giải bóng chày Nhà nghề Mỹ. Không nghe được trọng tài, ông đã nghĩ ra cách truyền đạt bằng mắt. Nhờ đó không chỉ ông, mà cả khán giả giữa tiếng hò reo cũng có thể nắm được tình huống trận đấu bằng trực quan.
Để kể về kinh nghiệm của chính tôi: Khi học cấp ba, một người bạn bảo tôi “tiếng nhai khi ăn của cậu ồn quá”, và lúc đó tôi mới biết đó là bất lịch sự. Khi về nhà, tôi thấy cha mình còn ăn ồn hơn tôi, khiến tôi tự hỏi: “Ai đã đặt ra luật này? Nó có thực sự ý nghĩa không?”
Khi nhìn thế giới từ góc nhìn của những người có cảm giác khác mình, ta sẽ thấy những cách tồn tại mới. Ngày nay “chia rẽ” hiện hữu rõ rệt, nhiều người khẳng định “công lý” của riêng họ. Tôi nghĩ “sự giàu có” là chấp nhận nhiều công lý khác nhau, và giữ lòng khiêm tốn. Tôi biết ơn xuất thân của mình vì đã cho tôi thước đo của sự giàu có ấy.
Cách sống của tôi, và “quán bar đứng mà không đứng” (Miho Makino)
Từ năm 5 tuổi, tôi sống trên xe lăn do mắc bệnh viêm tủy ngang. Phần dưới cơ thể tôi hoàn toàn liệt, không cảm nhận được nóng, lạnh, đau hay ngứa. Nhưng tôi hầu như không nhớ gì về thời đó, vì vậy sống trên xe lăn đối với tôi không có gì đặc biệt, mà là điều hiển nhiên. Tôi sống một mình, đi lại bằng phương tiện công cộng, đi máy bay du lịch cũng dễ dàng.
Thế nhưng nhiều người nói: “Sống trên xe lăn chắc vất vả lắm.” Có lẽ mẹ tôi hiểu được hình ảnh tiêu cực phổ biến về người khuyết tật, nên đã nghĩ: “Dù ngồi xe lăn, con cũng phải mạnh mẽ trong xã hội.” Vì vậy tôi đã học ở trường công lập không có lối đi riêng cho người khuyết tật, tham gia giờ thể dục, sinh hoạt câu lạc bộ và cả những chuyến đi dã ngoại qua đêm như mọi người. Đôi khi cha mẹ tôi bàn bạc với nhà trường để đưa ra quy định đặc biệt, nhằm tạo môi trường giúp tôi có trải nghiệm giống bạn bè. Nhờ mẹ và những người xung quanh, tôi đã lớn lên như “Miho Makino”, chứ không phải “cô gái trên xe lăn”. Nhưng khi bước vào xã hội, tôi nhận ra những giá trị của mình không phải là điều hiển nhiên. Giá trị quan của một người được hình thành từ những người họ tiếp xúc. Tôi hy vọng rằng việc chia sẻ suy nghĩ của mình sẽ giúp cập nhật điều mà mỗi người coi là bình thường.
Vậy là tôi nghĩ ra “quán bar đứng mà không đứng”: nơi cả người dùng xe lăn lẫn người không dùng xe lăn đều cùng ngồi trên xe lăn, để tất cả được thưởng thức ở cùng một tầm nhìn. Khi ở cùng tầm mắt, giao tiếp không còn bức tường định kiến, và điều đó mang lại khám phá cùng nhận thức mới.
Tôi mong rằng từ “Tata-Bar” sẽ có nhiều người hơn sống đúng với cuộc đời của chính mình.
Bạn có cảm nhận được những cuộc trò chuyện của bạn bè khi cùng cười nói quanh bàn ăn? Ở đây, ai cũng có thể khám phá khả năng của bản thân, và rồi trở thành người truyền cảm hứng cho người khác. Đó chính là lý do chúng tôi tụ họp nơi này.
Bài viết này do Nishina, người điều hành Tanimachi Social và Tanimachi Coin (đồng tiền cộng đồng đồng cảm eumo), gửi đến bạn. Và bạn, người đang đọc bài viết này, cũng là một cá tính độc nhất vô nhị, tỏa sáng. Cảm ơn bạn đã đồng hành bằng trái tim.